신장장애 2급 판정을 받은 만성신부전증을 비롯한 133종 질환에 대한 요양급여비용 중 본인부담금 10%를 지원한다. 그 외, 11종 대상 질환에 대해 간병비(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급), 7종 대상 질환에 대해 특수식이 구입비를 지원한다.
신청방법은 주민등록지 관할 보건소에 방문하여 진단서와 소득 및 재산 관련 서류 등을 제출하면 된다. 단, 산정특례에 등록된 자에 한하여 신청이 가능하므로 반드시 국민건강보험공단에 희귀·난치성질환자 산정특례 등록 후 신청해야 한다.
이후 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산조사 결과가 기준 이하로 확인되면 의료비 지원 대상자로 선정된다. 선정된 대상자는 보건소에 구비서류를 첨부하여 등록신청서를 제출한 신청일로부터 발생한 의료비를 지원받을 수 있다. 이후 2년마다 정기재조사를 통해 재등록이 가능하며, 올해부터는 희귀질환관리법 시행으로 사회보장정보시스템을 통한 금융재산조사가 가능해져 구비서류가 훨씬 간소해졌다.
기타 자세한 내용은 희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr) 또는 동두천시 보건소 건강증진팀(☎031-860-3383)으로 문의하면 된다.
